医院血液肿瘤科病房，你会被那一双双稚嫩又充满灵气的眼睛所吸引。由于化疗，不少小朋友都是“小光头”，其中5个月的豆豆、2岁4个月的乐乐、8岁的航航，都是朗格汉斯细胞组织细胞增生症的患儿。
被病魔抽中的孩子
幼童乐乐
说起来孩子的病，乐乐的奶奶直懊恼。
“一开始眼睛怕光、流泪，我们在当地眼科看（病），后来发烧、出皮疹，都不知道是这个病。”
1岁多的时候，乐乐的眼睛出现了问题，一直当做眼病在当地治疗，随后出现的症状越来越多，医院就诊后确诊，此时乐乐的部分颅骨已经被这些“失控的细胞”侵蚀缺损。
小婴儿豆豆
在另外一个病房，5个月的婴儿豆豆抱着奶瓶喝奶，他的妈妈不停地抹着眼泪，她始终不明白且难以接受：为什么自己的儿子得了这么严重的病。豆豆出生没几天就开始发烧、出皮疹，耳朵流脓，出现了中耳炎症状，由于医院医院。
小学生航航
走廊上，8岁的航航正与父亲一起走动，爸爸这几年一直带他求医，中间航航的病一度没有再发展，可是一不留神，这些“坏细胞”又开始“失控”，侵犯了航航的颅骨、脊柱和腿骨。
误诊、漏诊严重
读起来绕口，听起来陌生，事实上很多人对朗格汉斯细胞组织细胞增生症都不太了解。
作为发病率只有5/的罕见病，临床症状多样难以把握，很多基层医生对它也知之甚少。
医院血液肿瘤科主任刘炜说，从出现症状开始，有些患儿长达半年到一年的时间都没有得到正确的治疗。
刘炜主任呼吁，朗格汉斯细胞组织细胞增生症存在着误诊、漏诊的情况，从而延误患儿治疗，希望更多的人了解它认识它！
朗格汉斯细胞组织细胞增生症
朗格汉斯细胞组织细胞增生症（LCH）是血液系统肿瘤性疾病，骨髓来源的朗格汉斯细胞（LC）增生，呈现“失控”状态，是其病理学特点。此病变化多样、轻重悬殊。多数病例发生在婴儿和儿童，呈嗜男性发生(男女比例3.7:1)。
发病原因未知，有一些特殊但未证实的病*感染因素，包括:人类疱疹病*6、EB病*、单纯疱疹病*、腺病*、巨细胞病*、细小病*、人类T细胞白血病病*，或人类免疫缺陷病*。
警惕下列症状
根据临床主要症状分为三型：勒-雪病、韩-薛-柯病、及骨嗜酸细胞肉芽肿。
勒-雪病
多见于1岁以内，病情重，病变广泛，临床表现主要有发热、皮疹、肝脾淋巴结肿大、呼吸道症状、贫血、中耳炎、腹泻和营养不良等。
韩-薛-柯病
多见于2-4岁，表现为骨质缺损、突眼、尿崩等。
骨嗜酸细胞肉芽肿
各年龄组都可发病，尤多见于4-7岁，主要表现为骨骼破坏，全身骨骼可被破坏，颅骨最常见。
注意：并不是所有的患儿都会出现分型中的所有症状，有的仅出现部分症状，例如皮疹或骨损伤等。
“虽然LCH治疗有难度，但是及早发现及早对症治疗有着重要意义，对于全身弥散性LCH优先选择化疗，都有很好效果，对于情况特别严重的，可以选择造血干细胞移植。”刘炜主任说。
宣传科马一禾/文
谢梦莹/版
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